Aiutiamo Francesco - Francesco Raffaele Anedda

Introduzione

Un caro saluto a te, che sei venuto a farmi visita!

Mi chiamo Francesco, ed ho 9 mesi.

Fino a qualche mese fa stavo crescendo forte e sano, per la gioia di mamma e papà, ma poi da aprile ho incominciato a stare male…

Mamma e papà mi hanno portato a fare alcune visite, e un brutto giorno di fine giugno mi hanno diagnosticato una terribile malattia genetica…L’ ATROFIA MUSCOLARE SPINALE di tipo I, una terribile malattia genetica che non lascia scampo.

Da quel momento la mia vita sembrava segnata essendo questa una malattia neuromotoria degenerativa progressiva che presto potrebbe portarmi via da mamma e papà..

Ma i miei genitori non si sono arresi, e nonostante tutti i medici abbiano detto che non c’è speranza e che le cure esistenti sono sperimentali e ancora inadeguate hanno scoperto che esiste una remota possibilità di farmi stare meglio con una qualità della mia vita superiore e con margini di miglioramento apprezzabili.

Leggendo queste righe spero di poterti far comprendere quanto sia importante per me ogni piccolo aiuto che mi viene dato, perché la cura la devo fare in Cina e i miei genitori non ce la fanno a fare tutto da soli.

Spero con tutto il cuore che anche TU mi possa dare una mano per vivere meglio.

Un bacio e ancora GRAZIE.

Francesco.

La Malattia

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che consiste nella mancanza di un gene (SMN1) preposto alla produzione di una proteina in grado di tenere in vita le corna spinali dislocate nella colonna vertebrale dai quali si diramano tutte le terminazioni nervose che controllano i muscoli volontari periferici.

Esistono molti tipi di SMA ma la più grave che nel giro di pochi anni porta alla morte è quella di tipo 1.

Compare generalmente tra i 3 mesi e i 6 mesi di vita dopo un periodo di apparente normale sviluppo del bimbo, i sintomi sono ipotonia grave con incapacità di sostenere gli arti, la testa e il tronco. Il torace smette di sollevarsi, il bimbo incomincia a respirare con la pancia, sopravvengono complicazioni respiratorie e difficoltà a mangiare, il corpo immobile comincia a deformarsi solitamente il torace. La morte sovviene attorno ai 2 anni soprattutto per problemi respiratori.

I pazienti affetti da SMA I devono vivere tutta la loro vita col supporto di qualcuno 24h su 24, spesso attaccati a un respiratore dopo aver subito una tracheotomia e alimentati con un tubo infilato nello stomaco. Non esistono cure convenzionali di particolare rilievo. Essendo una malattia rara (1 bimbo su 8000 nasce affetto da Sma anche se 1 persona adulta su 45 è portatore sano di questa tara genetica) non esistono strutture sanitarie apposite in grado di seguire questi pazienti, esistono solo gruppi di preparazione per i genitori come il Sapre di Milano.

La ricerca sta effettuando scoperte interessanti, ma è ancora un campo inesplorato.

Il trattamento

La diagnosi di malattia di Francesco è stata fatta all’ospedale Brotzu di Cagliari, e confermata dall’Ospedale Casimiro Mondino di Pavia nel mese di luglio 2007. Tutti i medici consultati non hanno dato speranza.

Dopo lo shock iniziale i genitori non si sono arresi, parenti e amici hanno fatto quadrato, e così cercando su internet, sono venuti a conoscenza che in Cina, sono all’avanguardia nella ricerca sulle cellule staminali, e che in alcuni ospedali degni delle migliori strutture occidentali trattano con esse pazienti affetti da questa malattia e altre neurodegenerative compresi traumi spinali e cerebrali.

Si badi bene, il bambino non può guarire dalla malattia essendo genetica, dovrà convivere con essa per tutta la vita, ma si spera che il trattamento possa evitare a Francesco legravi invalidità che la malattia progredendo procura.

I margini di miglioramento sono buoni, ma variano da persona a persona, spesso i miglioramenti avvengono immediatamente dopo il trattamento e si arrestano, oppure dopo alcuni mesi, altri ancora migliorano progressivamente e costantemente.

In ogni caso su 150 bimbi curati solo 4 non hanno recepito la cura.

Il trattamento con cellule staminali non ha controindicazioni salvo la possibilità remota di scatenare eventuali tumori latenti.

Il trattamento al qual si sottoporrà Francesco consiste in 4 iniezioni di cellule staminali da 10 milioni di cellule l’una, con fattore di accrescimento cellulare da eseguirsi presso l’ospedale di Shenzen in Cina tramite la Beike Biotecnology Ltd, azienda biotecnologia detentrice del protocollo di intervento (www.beike.ch)

Iniziative

Purtroppo come si può capire il trattamento con cellule staminali è costoso senza considerare che il bimbo con i genitori e un interprete devono soggiornare in Cina per un mese circa.

Sono molte le iniziative pro Francesco dalla raccolta fondi a mezzo salvadanaio, a serate di beneficenza ma ancora si è lontani dalla cifra che manca…

È stata data notizia di Francesco e del suo stato di salute anche alla stampa e in tv e sono comparsi sull’Unione Sarda diversi articoli e anche Studio Aperto ha dato ampio risalto al caso di Francesco.

Per coloro che desiderano aiutare il bimbo, è possibile eseguire bonifico presso il conto delle Poste Italiane

Conto n° 83475806

Cab 04800

Abi 07601

Con la causale PER FRANCESCO RAFFAELE

Grazie a tutti per l’aiuto.

I nostri Contatti

Per color che volessero mettersi in contatto direttamente con i genitori per chiedere informazioni o per fornire informazioni utili i numeri da chiamare sono:

349.8779571 manuela tedde (mamma)

347.6341742 paolo anedda (papà)

email: aiutiamofrancesco@gmail.com

e-mail: manuela.tedde@alice.it