Un caro saluto a te, che sei venuto a farmi visita!
Mi chiamo Francesco, ed ho 9 mesi.
Fino a qualche mese fa stavo crescendo forte e sano, per la gioia di mamma e papà, ma poi da aprile ho incominciato a stare male…
Mamma e papà mi hanno portato a fare alcune visite, e un brutto giorno di fine giugno mi hanno diagnosticato una terribile malattia genetica…L’ ATROFIA MUSCOLARE SPINALE di tipo I, una terribile malattia genetica che non lascia scampo.
Da quel momento la mia vita sembrava segnata essendo questa una malattia neuromotoria degenerativa progressiva che presto potrebbe portarmi via da mamma e papà..
Ma i miei genitori non si sono arresi, e nonostante tutti i medici abbiano detto che non c’è speranza e che le cure esistenti sono sperimentali e ancora inadeguate hanno scoperto che esiste una remota possibilità di farmi stare meglio con una qualità della mia vita superiore e con margini di miglioramento apprezzabili.
Leggendo queste righe spero di poterti far comprendere quanto sia importante per me ogni piccolo aiuto che mi viene dato, perché la cura la devo fare in Cina e i miei genitori non ce la fanno a fare tutto da soli.
Spero con tutto il cuore che anche TU mi possa dare una mano per vivere meglio.
Un bacio e ancora GRAZIE.
Francesco.
2 commenti:
Ciao! sono la mamma di sebastiano, ha quasi 17 mesi e pure lui ha una SMA di primo tipo. Noi facciamo la NIV (non invasive ventilation) , usiamo un in-exsufflator, lo aspiriamo e massaggiamo molto la gabbia toracica per mantenerla morbida. Lui ormai parla e ride, gioca con le manine e sta abbastanza bene. Se ti va conttatami..abbiamo in comune la lotta alla sma e dei bambini pieni di voglia di vivere..
[color=#cc0000]Buongiorno,
io proverei a parlor di a proposito di un argomento che probabimente e' un pochino fuori tema, ma eppure io spero che una variazione sul tema sara' ignorata. Sono un teenager di 28 anni, con una gigantesca adorazione per [/color] [url=http://semi-di-marijuana.blogspot.com/2011/02/semi-cannabis.html]semi di marijuana[/url] [color=#cc0000] e mi piace condividere questa interesse anche grazie a questo website. Ora che mi conoscete, non esitate a mandarmi emails.
baci baci
Martina[/color]
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